Malattie croniche: una disabilità nascosta

Oggi è la giornata mondiale delle persone con disabilità.

Per fortuna da anni si è abbandonato il vecchio modello medico della disabilità, che vedeva quest’ultima come imprescindibilmente legata all’individuo, una sfortuna e uno svantaggio a livello sociale e personale di cui soltanto la persona era responsabile (non a caso si parlava di handicappati o portatori di handicap), e di cui la società doveva farsi carico con fare caritatevole in un’ottica assistenzialista.

Il modello cui oggi la Convenzione ONU e i paesi fanno (o dovrebbero fare) riferimento è il modello bio-psico-sociale, in cui la disabilità non è qualcosa di dato, ma un fattore emergente che dipende dall’efficienza (o dalla non efficienza) di elementi quali, in primis, la società. Non sono più valutati lo svantaggio o la non validità verso un modello prestabilito di normalità (cosa sia poi, la normalità, è tutto da vedere), ma sono valutate le funzionalità delle persone, e come queste funzionalità siano incluse o escluse dalla società, e proprio per questo tutte le persone possono essere inserite nella cosiddetta ICF (Classificazione Internazionale delle Funzionalità), non soltanto quelle considerate disabili.

Questo è un cambio di pensiero determinante, in quanto cambiando la società, e non normalizzando gli individui, possiamo far sì che la disabilità diminuisca sempre di più fino a scomparire.

Un esempio che faccio sempre è che io, usando la carrozzina, non sono disabile quando entro in un negozio che ha la rampa, lo divento quando il locale ha posto solo gradini all’entrata.

Disabilità non è sinonimo di malattia (una lesione spinale per esempio non è una malattia, l’influenza lo è), disabilità non è sinonimo di invalidità (aka non-valido), disabilità non è sinonimo di svantaggio. Non si è “affetti” da disabilità, piuttosto è la società che disabilita le persone privilegiando quelle che hanno determinate funzionalità e non altre.

Vi è però una cosa di cui vorrei parlare in questa giornata, ossia di come certe malattie possono diventare disabilità a prescindere dal contesto sociale.

Parlo di tutte quelle malattie invisibili come l’emicrania, la cefalea muscolo-tensiva, la fibromialgia, l’endometriosi, il lupus, l’artrite reumatoide, la sindrome da stanchezza cronica e tantissime altre, in cui il dolore cronico è tale da disabilitare le funzioni e la vita della persona. Siamo abituati a pensare alla malattia come qualcosa di evidente, mentre quello che non si può vedere dell’altro, come il dolore, tendiamo a negarlo o a non comprenderlo, se non addirittura a sminuirlo (1).

Malattie come quelle citate, per cui spesso non vi è una vera e propria cura definitiva ma solo un aiuto farmacologico – portano spesso le persone in depressione, soprattutto se inserite in un ambiente che pretende molto e non accetta i gli stop chiesti dal corpo.

Christine Miserandino, giornalista e blogger americana, è colei che per spiegare la convivenza con una malattia cronica ha inventato la teoria dei cucchiai.

Ha il Lupus e racconta che un giorno si è trovata al bar con una sua amica, la quale le ha chiesto cosa significhi vivere con la stanchezza disabilitante che comporta il Lupus. Christine prende dei cucchiai dal tavolo, sostenendo che una persona normalmente ha a disposizione un numero illimitato di cucchiai di energia per compiere le azioni quotidiane, quali svegliarsi, farsi la doccia, guidare, andare al lavoro, far da mangiare, fare un aperitivo, andare al cinema, fare esercizio fisico, eccetera. Lei, e chiunque conviva con una malattia cronica, al contrario,ha a disposizione giornalmente un numero limitato di cucchiai di energia, e bisogna sapere scegliere molto bene dove spenderli, per non arrivare a fine giornata completamente disintegrate.

«[…]La differenza tra essere malati e essere sani sta nel fare delle scelte o pensare coscientemente a cose che il resto del mondo può tranquillamente ignorare. La persona sana si può permettere il lusso di una vita senza scelte, un dono che molte persone danno per scontato. La maggior parte delle persone inizia la giornata con un numero illimitato di possibilità e l’energia necessaria per fare qualunque cosa desideri fare, soprattutto se giovani. Per lo più, non deve preoccuparsi degli effetti delle loro azioni. Dunque, per spiegarlo ho usato appunto i cucchiai. Volevo qualcosa che lei potesse realmente afferrare, e che io potessi poi sottrarle, dato che la maggior parte delle persone che si ammalano la sente come una “perdita” della vita che conoscevano prima. […]Quando devi pianificare le tue giornate, hai bisogno di sapere esattamente con quanti “cucchiai” stai iniziando la tua giornata.

Le ho chiesto di elencare i compiti della sua giornata, compresi i più semplici. […] Quando si è buttata direttamente sul prepararsi per andare a lavoro l’ho stoppata e le ho preso un cucchiaio. Le ho detto: “No, non ti alzi di punto in bianco. […] Devi strisciare fuori dal letto e poi devi prepararti qualcosa da mangiare prima di poter fare qualsiasi altra cosa, perché se non lo fai non puoi prendere le tue medicine e se non lo fai allora tanto vale che lasci tutti i tuoi cucchiai per oggi e anche domani”.

Le ho tolto via un cucchiaio velocemente e lei si è resa conto di non essersi ancora vestita. Fare la doccia le è costato un altro cucchiaio, solo per lavarsi i capelli e depilarsi le gambe.

[…] È stata costretta a fare delle scelte e a pensare le cose in modo diverso. Ipoteticamente, ha dovuto scegliere di non fare la spesa, per poter cenare quella sera.

Quando siamo arrivate alla fine della sua finta giornata, […]erano solo 19.00, e aveva dunque il resto della serata ancora, ma probabilmente sarebbe rimasta con un cucchiaio, quindi poteva fare qualcosa di divertente, oppure pulire il suo appartamento, o fare le faccende, ma non poteva fare tutto.

È difficile, la cosa più difficile che abbia mai dovuto imparare a fare è rallentare, e non fare tutto. Questa è stata la mia battaglia fino ad oggi. Odio sentirmi lasciata fuori, dover scegliere di rimanere a casa, o non fare le cose che voglio fare. Volevo che sentisse la frustrazione.[…] Mi manca quella libertà. Mi manca il non dover mai contare i miei “cucchiai” (2).»

Aggiungo al racconto di Christine Miserandino un consiglio spassionato che ho dovuto imparare a mie spese in questi anni. Imparate a dire no.

Imparate a non sentirvi in colpa quando non riuscite a tenere i ritmi che vi sono imposti. Ascoltatevi. Alcuni giorni avrete a disposizione più cucchiai, altri molti meno, accettatelo e non arrabbiatevi. Se gli altri hanno un intero calderone di energia, noi abbiamo preziosissimi cucchiai di pozione, e dobbiamo dedicarli a ciò che ci fa star bene. Se preferite trascorrere del tempo con il vostro partner invece che andare in palestra, fatelo. Se un giorno siete esausti e non riuscite ad andare al lavoro e a fare quel lavoro extra che vi ha chiesto il capo, non fatelo.

Abbiamo energie limitate, è vero, ma il tempo di tutti noi è limitato. In questa giornata mondiale della disabilità in cui ho deciso di parlarvi delle malattie croniche, vi dico di scegliere bene cosa fare nella vostra giornata. Utilizziamo il tempo che abbiamo a disposizione come più ci rende felici, senza sprecarne nemmeno una goccia.

(1) Uno degli aspetti peggiori delle malattie croniche è che, non essendo visibili come una frattura, una carrozzina o una protesi, spesso comportano la totale mancanza di comprensione dalle persone che ti stanno vicine o che lavorano insieme a te. “Un po’ di mal di testa, cosa vuoi che sia! È una brutta compagnia ma c’è di peggio!”. Mi è stata diagnosticata l’emicrania cronica nel 2011 e posso assicurare che non c’è cosa che mi abbia disabilitato più la vita di avere dolore alla testa tutti i giorni, nessuno escluso. Questo ha fatto sì non solo che abbia dovuto limitare molto le mie attività che prima compivo senza fatica, e sentire le mie energie calare drasticamente, ma che abbia dovuto anche scegliere cosa fare, e sapere dire di no senza sentirmi in colpa di fronte alle aspettative delle persone che non comprendono (fortunati loro) cosa significhi vivere con il dolore e la stanchezza costanti.
(2) Estratti miei da https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/